DECLARACIÓN RELATIVA A LA COVID PERSISTENTE

NOSOTROS, ASOCIACIONES DE PACIENTES Y ACTIVISTAS QUE VIVIMOS CON COVID PERSISTENTE, DECLARAMOS QUE:

• La COVID persistente es una nueva enfermedad crónica compleja causada por el SARS-CoV-2. Nacida en 2020 a partir de la experiencia vivida por los pacientes, el término rompió el mito inicial de que la COVID-19 era una enfermedad breve y leve o, por lo contrario, de la que se moría rápido. Desencadenó un movimiento ciudadano mundial que exigía reconocimiento e investigación. La COVID persistente es una enfermedad vascular, crónica y multisistémica causada por un virus que supone un reto sin precedentes para la medicina y la Salud Pública.
  

• La COVID persistente afecta a todos los órganos y sistemas del cuerpo: cardiovascular, neurológico, gastrointestinal, respiratorio, por citar solo unos. Todas estas secuelas crónicas exigen una acción inmediata. La COVID persistente mata*, de forma más o menos lenta.

• Ya existe una amplia investigación sobre la COVID persistente en la que basarse, que debe traducirse en práctica clínica, biomarcadores y ensayos clínicos centrados en el desarrollo de tratamientos curativos o modificadores de la enfermedad, desde la máxima urgencia. Han pasado cinco años desde el inicio de la pandemia: no se debe aceptar ni un retraso más.
  

• Sin embargo, al tratarse de una enfermedad crónica nueva y en evolución, aún no se conoce del todo el alcance del impacto de la COVID persistente. Cuestiones como la persistencia viral, la disfunción inmunitaria y las secuelas cardiovasculares son motivo de gran preocupación, y seguirán siéndolo en el futuro. Necesitamos una atención activa, con un seguimiento estrecho de riesgos como, entre otros, el cáncer, los eventos cardiovasculares y las enfermedades neurológicas. Deben utilizarse pruebas adecuadas y hacerse más accesibles. Se trata de una necesidad apremiante.
  

• Las guías clínicas para la COVID persistente deben abarcar toda la gama de manifestaciones diversas de la enfermedad. Cada manifestación puede ser grave, y los pacientes suelen experimentar múltiples síntomas simultáneamente. El daño orgánico puede aparecer lejos de la fase aguda de la infección.
  

• La prevención debe ser fundamental tanto en la práctica clínica como en la investigación. El aire limpio, las mascarillas, la investigación y el acceso equitativo a los tratamientos preventivos son innegociables. Prevenir la COVID persistente y las reinfecciones también significa prevenir todas las afecciones y daños adicionales que conllevan.
  

• Es una necesidad ética absoluta que todas las declaraciones y decisiones que tengan que ver con la investigación y la atención a las y los afectados de COVID persistente cuenten con la participación directa de los pacientes expertos con COVID persistente que evalúan todo el espectro de la enfermedad. Esta es la única manera de garantizar una evaluación imparcial de las necesidades y prioridades de la COVID persistente, y de evitar la exclusión de una gran proporción de pacientes al centrarse únicamente en una presentación sintomática.
  

Sin la adhesión a este principio esencial, cualquier declaración que se haga sobre nosotros carece de legitimidad.

NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS.

• Seguimos siendo como canarios en una mina de carbón. Lo que vivimos en las primeras olas de la pandemia le sigue ocurriendo a muchas personas en todo el mundo, a veces de forma más lenta y, probablemente, se vea influido por la enfermedad subclínica o asintomática así como las reinfecciones repetidas. Los más vulnerables, aquellos que no tienen acceso a una información amplia ni a una atención sanitaria de calidad, suelen ser los más afectados por el daño orgánico y los episodios que ponen en peligro la vida. No aceptaremos que se les abandone, lo que conduce a pérdidas masivas de oportunidades para recibir una atención adecuada y de sobrevivir, y perpetúa el silenciamiento sistémico de quienes ya se han quedado atrás.
  

• El hecho de que se esté borrando la COVID persistente es un peligro. Al dejar de hacer pruebas para detectar el COVID-19 agudo, los gobiernos están ignorando el punto de partida de una enfermedad crónica. Sin saber si están infectados, los pacientes se enfrentarán a más rechazo y obstáculos para recibir atención médica. No respaldaremos esta renuncia colectiva a la responsabilidad. Por eso, tampoco apoyamos los intentos de cambiar el nombre de COVID persistente o Long COVID: otros términos suelen restar importancia al papel del virus en la enfermedad, lo que refleja tanto una falta de consideración hacia quienes dieron la voz de alarma sobre la COVID persistente como una incapacidad para comprender verdaderamente su mensaje.
  

EXIGIMOS MEDIDAS CONCRETAS. LAS VOCES DE LAS Y LOS AFECTADOS POR LA COVID PERSISTENTE DEBEN LIDERAR LAS POLÍTICAS Y LA REPRESENTACIÓN RELATIVAS A LA COVID PERSISTENTE.

* Nota: Solo en Estados Unidos, más de 5.000 personas que padecían COVID persistente fallecieron en enero de 2024. Es probable que esta cifra esté muy por debajo de la realidad. https://www.medscape.com/viewarticle/long-covid-has-caused-thousands-us-deaths-new-cdc-data-2024a100006l

Si está de acuerdo con estas declaraciones, puede firmar en el formulario que le proporcionará una de las asociaciones o activistas que se indican a continuación:

Redactores y organizadores :