declaration covid long 

Le 27 octobre 2025

NOUS, ASSOCIATIONS DE PATIENTS ET MILITANTS VIVANT AVEC LE COVID LONG, DÉCLARONS :

• Le COVID Long est une nouvelle maladie chronique complexe causée par le SARS-CoV-2. Né de l’expérience vécue par les patients en 2020, ce terme a brisé le mythe initial selon lequel le COVID-19 était soit une maladie bénigne et brève, soit une maladie rapidement mortelle. Il a déclenché un mouvement populaire au niveau international exigeant reconnaissance et recherche. Le COVID Long est une condition vasculaire chronique multisystémique provoquée par un virus représentant un défi inédit pour la médecine et la santé publique.

• Le COVID Long affecte tous les organes et tous les systèmes de l’organisme : cardiovasculaire, neurologique, gastro-intestinal, respiratoire et au-delà. Toutes ses séquelles chroniques exigent une action immédiate. Le COVID Long tue*, plus ou moins lentement.
  

• Il existe déjà de nombreuses recherches sur le COVID Long sur lesquelles s’appuyer, qui doivent être traduites en pratique clinique, en biomarqueurs et en essais cliniques axés sur le développement de traitements curatifs ou modificateurs de la maladie. Il s’agit d’un domaine de la plus haute urgence. Cinq ans se sont écoulés depuis le début de la pandémie : aucun délai supplémentaire ne saurait être acceptable.

• Cependant, en tant que nouvelle condition chronique et évolutive, l’ampleur du fardeau du COVID Long n’est pas encore entièrement connue. Les problèmes posés par la persistance virale, le dysfonctionnement immunitaire et les séquelles cardiovasculaires sont très préoccupants et le resteront à l’avenir. Nous avons besoin de soins actifs, avec une surveillance étroite des risques tels que, entre autres, le cancer, les événements cardiovasculaires et les maladies neurologiques. Des tests adéquats doivent être utilisés et rendus plus accessibles. Il s’agit d’une demande urgente.

• Les guidelines cliniques relatives au COVID Long doivent englober toute la gamme des diverses manifestations de cette maladie. Chaque manifestation peut être sévère, et les patients présentent souvent plusieurs symptômes simultanément. Les lésions organiques peuvent apparaître à distance de la phase aiguë de l’infection.

• La prévention doit être au cœur de la pratique clinique et de la recherche. La qualité de l’air, les masques, la recherche et l’accès équitable aux traitements préventifs sont des éléments non négociables. Prévenir le COVID Long et les réinfections, c’est aussi prévenir toutes les complications et les dommages supplémentaires qui y sont associés.

• Il est une nécessité éthique absolue que chaque déclaration et décision concernant la recherche et les soins liés au COVID long implique des patients experts directement concernés qui se soucient et évaluent l’ensemble du spectre de la maladie. C’est la seule façon de garantir une évaluation impartiale des besoins et des priorités liés au COVID Long, et d’éviter l’exclusion d’une grande partie des patients en se concentrant uniquement sur une seule manifestation symptomatique. 

Sans le respect de ce principe essentiel, toute déclaration faite à notre sujet n’a aucune légitimité.

RIEN POUR NOUS SANS NOUS.

• Nous sommes toujours les canaris dans la mine de charbon. Ce que nous avons vécu dans les premiers foyers de pandémie continue de se produire pour d’autres personnes dans le monde entier, parfois plus lentement, potentiellement sous la forme de maladies subcliniques ou asymptomatiques et de réinfections répétées. Les plus vulnérables, ceux qui n’ont pas accès à des informations complètes ou à des soins de qualité, sont généralement les plus touchés par les lésions organiques et les événements mettant leur vie en danger. Nous n’accepterons pas leur abandon, qui entraîne des pertes de chances massives de soins appropriés et de survie, et perpétue le silence systémique de ceux qui sont déjà laissés pour compte.

• L’effacement de la cause du COVID Long est une crise. En supprimant les tests de dépistage du COVID-19 aigu, les gouvernements effacent le point de départ d’une maladie chronique. Sans connaissance de l’infection, les patients seront confrontés à encore plus de rejet et d’obstacles aux soins. Nous ne cautionnerons pas ce désengagement collectif de responsabilité. C’est également la raison pour laquelle nous n’acceptons pas les tentatives de renommer le COVID Long : les autres termes minimisent généralement le rôle du virus dans la maladie, ce qui reflète à la fois un manque de considération pour ceux qui ont tiré la sonnette d’alarme au sujet du COVID Long, et une incompréhension totale de leur message.

NOUS EXIGEONS DES MESURES DÉDIÉES. LES VOIX DU COVID LONG DOIVENT GUIDER LES POLITIQUES ET LA REPRÉSENTATION DU COVID LONG.

* Note : rien qu’aux États-Unis, plus de 5 000 personnes atteintes du COVID long étaient décédées en janvier 2024. Ce chiffre est probablement largement sous-estimé. https://www.medscape.com/viewarticle/long-covid-has-caused-thousands-us-deaths-new-cdc-data-2024a100006l

Si vous êtes d’accord avec ces déclarations, vous pouvez signer à l’aide d’un formulaire fourni par l’une des organisations et activistes ci dessous :

Auteurs et organisateurs :

Pour voir l’ensemble des signataires, rendez vous sur la page originale en anglais : https://longcovidriseup.eu/lc-declaration/